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 Vibre avec une maladie rare.

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Tortue
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MessageSujet: Vibre avec une maladie rare.   Sam 29 Aoû - 2:25

bonsoir,

euh je savais pas trop où mettre ce sujet, alors je le met ici, désolée si je me trompe.

voilà, ce soir j'ai regardé un documentaire qui m'a bouleversén et j'avais envie d'en parler.

le sujet c'est Hayley, petite anglaise de 6ans, atteinte de progéria.
c'est une maladie très rare, moins de 50personnes dans le monde !!!) qui fait vieillir le corps 8 à 10 fois plus vite que la normale.
la moyenne de l'espérance de vie est de 13ans (la mort la plus jeune est à 6, la plus vieille 22ans)

l'enfant se retrouve dans un corps de personne agée, mais complètement ; rhumatismes (qui provoquent douleurs et raideurs des membres), fragilité générale, très peu de muscles, perte des cheveux voire absence totale.

pendant longtemps les médecins avaient beaucoup de mal à définir cette maladie, du fait qu'elle soit très rare, pour Hayley, il a fallu plus d'un an.
depuis des progrès ont été fait, le gène concerné est trouvé et une prise de sang suffit, cela prend environ deux semaines.
par contre le documentaire etant en plusieurs parties, et n'est pas diffusé en entier ce soir, je sais pas si depuis (2007) on a trouvé un traitement.
mais l'espoir est là !

après tout ça, il y a cette petite fille, sérieux, c'était trop touchant, elle est pleine de vie, intelligente et se rend bien compte de ce qu'il se passe,
elle est parfaitement heureuse, pleine de vie mais parfois la réalité revient quand il s'agit de courir après ses camarades pendant une partie de cache cache ... elle tient pas le rythme.
elle peut pas rester trop longtemps assise, car pas assez musclé, ça l'abime .
c'est bête, mais c'est pas juste . c'est vraiment trop triste de l'entendre dire que son souhait c'est d'avoir des poux, parce qu'elle a plus de cheveux, et que les autres enfants comme il en ont ils ont tous des poux.

ça m'a rendu trop triste .

donc voila, si vous avez un avis, où une histoire dans le même genre pour faire connaître ses maladies rares.
parce qu'au final c'est important d'être informé et de soutenir ses personnes, parce qu'elles, elles sont vraiment seules parfois sad
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Kirsten_
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Jeu 3 Sep - 0:17

Le topic a été posté il y a longtemps, mais bon, il est toujours là alors autant répondre :)

J'ai entendu parler de cette maladie, récemment.

Le plus malheureux, dans tout ça :

Etant une maladie rare (maladie orpheline, je crois) aucun traitement n'a été trouvé. On sait comment ça marche : Trop peu de cas pour balancer de l'argent dans ces recherches.

Je ne souhaite ça à personne.
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nelox
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Jeu 3 Sep - 20:50

ca fait que 5jours qu'il a été posté... LOL

en lisant ca , ca me fait penser à la maladie où les enfants ne peuvent pas se mettre au soleil.....

quelqu'un voit? je sais pas le nom..... jyperien
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catoune
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Jeu 3 Sep - 21:10

les enfants de la lune
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Jeu 3 Sep - 22:14

ah oui voila c'est ca! merci catoune ^^
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Jeu 3 Sep - 22:19

c'est veaiment horrible cette maladie
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Tortue
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Ven 4 Sep - 14:04

oui c'est dur ..
je pense que ça doit être plus dur quand tu es enfant d'avoir ce genre de maladie, car on comprend pas vraiment pourquoi on peut pas sortir avec les autres etc

c'est un peu injuste
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Ven 4 Sep - 14:21

Quand j'ai lu le titre tu topic "vibre avec une maladie rare" j'ai cru que c'était par rapport a Parkinson u_u'
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   Ven 4 Sep - 23:30

(morte de rire)
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MessageSujet: Re: Vibre avec une maladie rare.   

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